В Омске открылся первый за Уралом детский хоспис. Что говорят пациенты

Вчера хоспис принял первых пациентов, однако работает пока в упрощенном режиме: строительство еще не закончено. Сейчас он состоит из двух корпусов в виде расписных сказочных замков посреди соснового бора. Первый — физиотерапевтический, где находятся кабинеты реабилитации, массажа, помещения для игр, бассейн. Второй — административный, с комнатами для проживания. Там еще продолжается отделка, поэтому мам с детьми временно разместили на соседней базе отдыха «Серебряный бор».

В хосписе, ориентирующемся на европейские стандарты, дети будут жить вместе с родителями, что отличает его от большинства подобных учреждений в России. Сейчас туда въехали 12 семей. При этом центр пока не работает, собственно, как хоспис: пациентов в терминальной стадии там принять еще не готовы. Помещения реанимации для них планируют оборудовать в третьем корпусе, который существует только в проекте. Однако для тяжелобольных детей все же сделают четыре реанимационные палаты во втором корпусе.

«Сейчас у нас только два „тяжелых“ ребенка, а остальных мы взяли с возможностью именно протестировать систему: проживание, особенности питания, режима, специальных методик. Но это только первый шаг. Те дети, что сейчас здесь, могут получать медуслуги ради улучшения качества жизни. А паллиативным, „лежачим“ детям, при хорошем уходе можно продлить срок жизни. Если ребенок неизлечим, он все равно уйдет, но можно уменьшить его муки и страдания», — рассказал инициатор проекта, директор благотворительного центра «Радуга» Валерий Евстигнеев.

Все услуги для пациентов бесплатны, независимо от того, привлекаются ли специалисты на платной основе. Некоторые врачи, по словам Евстигнеева, сами предложили безвозмездную помощь, остальная часть медперсонала трудоустроена на полставки. Также есть команда волонтеров «Радуги» и «Серебряные волонтеры» — пенсионеры, которые вызвались сидеть с детьми, чтобы немного «разгрузить» мам. Они называют себя «бабушкиным десантом»: могут приглядеть за ребенком, покормить, почитать книжку и тому подобное. Первые три недели в хосписе будут работать и делиться опытом медики челябинского реабилитационного центра «Сакура». А осенью ждут специалистов из Австрии, которые займутся обучением омских медиков европейским методикам.

По его словам, представления о реабилитации и абилитации (первое — восстановление утраченных функций, второе — приобретение новых навыков) в России и Европе довольно сильно отличаются. Например, за рубежом используют специальные тренажеры даже для парализованных людей: они двигают ноги, восстанавливая у лежачего пациента нормальную двигательную активность тела. В России же слово паллиатив до сих пор окружено стереотипами.

«Люди боятся слова хоспис. В нашем понимании это про смерть, мы же стараемся сделать это про жизнь. Статус паллиативного в Омске получить достаточно трудно, потому что это меняет статистику нашего благополучия. Поэтому мы хотим изменить восприятие, чтобы общественность понимала, что хоспис — все-таки не так страшно», — говорит Евстигнеев.

В Омской области официально насчитывается около 1500 тяжелобольных детей. 300 из них состоят на паллиативном учете и потенциально являются пациентами «Дома радужного детства». Работает с ними мобильная бригада паллиативной помощи, которая делает выезды и по городу, и в районы. Хоспис в этой системе — стационар, куда пациенты попадают по показаниям врачей.

Строительство обошлось в более чем 80 млн рублей. На завершение работ и третий корпус нужно еще порядка 120 млн рублей. Единственный источник финансирования — пожертвования, однако из них формируется относительно стабильный бюджет. Как утверждает Евстигнеев, у «Радуги» есть более 100 тысяч спонсоров, которые переводят деньги ежемесячно. В их числе и омские бизнесмены, и известные артисты — например, Лия Ахеджакова и Владимир Спиваков.

«Есть несколько горизонтов планирования: стратегический — он больше похож на мечтания, более-менее реальный — на 3-5 лет и тактический — на самое ближайшее время. Мы исходим из сезонности. Благотворительность, как и бизнес, летом замирает. Люди отдыхают, меньше времени сидят за экранами, количество каналов коммуникации сокращается, пожертвования падают. Поэтому важно подключать бизнес. Предприятию не сложно пожертвовать 10-15 тысяч, но когда их много, можно вести речь о каком-то относительно стабильном бюджете», — пояснил один из волонтеров «Радуги».

Варианты муниципального и областного софинансирования только обсуждаются, но, по словам волонтеров, в эти программы сложно попасть, и деньги там небольшие. Государственное финансирование привлекались только по президентскому гранту на строительство бассейна и водолечебницы, хотя часть этих средств пришлось вернуть из-за проволочек с лицензией.

Как ранее сообщал Город55, хоспис был готов еще год назад, однако все это время не мог получить лицензию. Среди требований надзорных органов были строительство дороги, закупка дополнительного оборудования в котельную и фильтра для уменьшения жесткости технической воды. Процесс выдачи лицензии форсировали в начале марта после обращения ОНФ к губернатору. В хосписе связывают эти проблемы с затянутостью бюрократических процедур. «Приходит инспектор, видит нарушение, делает замечание и уходит. Устранили замечание, согласовали повторный визит — снова нарушение, остановка. Между визитами проходит по два месяца, и все это тянется», — утверждают волонтеры.

По их словам, со стороны Минздрава препятствий не было — как и помощи. «Никто не ставил нам препон. Но и не могли прислать специалиста, который бы показал, что надо сделать, чтобы ускорить прохождение процедуры», — считают в «Радуге».

Год здания простаивали, причем «Радуга» оплачивала их содержание. Сейчас, если закончить все текущие работы, хоспис сможет обслуживать 18-20 человек каждый день. Пациенты (кроме детей в терминальной стадии, которых еще не размещают) не будут находиться там постоянно: для них предусмотрены трехнедельные курсы. Предполагается, что реабилитация будет продолжаться в городских центрах с учетом рекомендаций местных специалистов.

«Я ждала открытия, следила в соцсетях. Даже не думала, что смогу попасть сюда. Жене 10 лет. В год поставили диагноз ДЦП, затем добавилась эпилепсия. С этим в городских центрах не могут ничего предложить. Пытались ходить в специальный садик, но воспитатели сказали, что это очень тяжелый ребенок, не для садика. Теперь школа, учимся дома в третьем классе. Здесь реабилитологи согласились принять нас с эпилепсией. А мы за любой кипиш, лишь бы только взяли», — рассказала одна из мам, заселившихся в хоспис.

Интерьерами они с сыном полностью довольны, хотя практический результат пока прогнозировать нельзя. Мама не знает, помогут ли здесь Жене, но хочет попробовать все варианты. «Двухэтажное здание, а есть лифт, мы без проблем с коляской поднялись, не надо маме везде коляску таскать. Жене тоже нравится. Посторонние люди совершенно не мешают, даже тянется к другим деткам», — говорит она.

Отметим, в конце апреля в хоспис приедет волонтером мать знаменитых сиамских близнецов Зиты и Гиты. Город55 ранее поговорил с ней об этом визите.