«Сочиняю легенды, чтобы не уволили». Жизнь омичей, чью болезнь не принимают всерьез

«Сочиняю легенды, чтобы не уволили». Жизнь омичей, чью болезнь не принимают всерьез

7 сентября, 15:05ОбществоPhoto: pixabay.com
Алена и Анастасия* с детства страдают рассеянным склерозом. Об этой болезни обычно мало что знают и путают ее со старческой потерей памяти. Девушки предпочитают не распространяться о своем диагнозе и живут внешне обычной жизнью. Каких бы трудов им это не стоило, по мнению государства, они — здоровые люди.

Город55 уже писал о тенденции «бумажного оздоровления», когда количество людей с инвалидностью в России сокращается год от года. Несколько лет назад инвалидов перевели из-под опеки Минздрава в ведение Минтруда, которое утвердило систему оценки здоровья в баллах. Новые критерии сильно усложнили процедуру присвоения в основном третьей, «рабочей» группы, многие лишились уже существующего статуса — а вместе с ним льгот и ежемесячных денежных выплат. Кто-то связывает эту политику с бюджетной экономией. Другие пытаются мотивировать новые правила стремлением социализировать инвалидов: по этой логике, оставшиеся без господдержки больные станут самостоятельнее, чем те, кто «сидит на шее у государства». Однако в реальности это приводит к тому, что люди с очевидными ограничениями вынуждены не только работать, как здоровые, но еще и тратить зарплату на лекарства. При этом из-за множества больничных над ними постоянно нависает угроза остаться без работы.

Одной из категорий, которой массово отказывают в инвалидности, являются больные рассеянным склерозом. Это хроническое аутоимунное заболевание, при котором одновременно поражаются различные отделы нервной системы — головной, спинной мозг, зрительные нервы. Иммунные клетки начинают атаковать нервные волокна своего же организма, что приводит к появлению множества неврологических симптомов. Внешне они могут быть не очень заметны, но сильно осложняют жизнь в бытовом плане. Обычно пациенты испытывают слабость, онемение конечностей, начинаются проблемы со зрением, трудности при ходьбе, нарушение речи. В тяжелых случаях болезнь может привести к параличу или слепоте. Причина рассеянного склероза точно не известна, полностью он не излечивается.

Мы поговорили с двумя молодыми омичками (им около 25 лет), страдающими этим заболеванием с детства. Девушки согласились пообщаться только на условиях анонимности — многие знакомые и коллеги не в курсе их диагноза. Им приходится маскировать симптомы и придумывать легенды, чтобы объяснить особенности своего здоровья. Обе работают на полный день и немного стесняются того, что «подводят» коллег частыми выходами на больничный.

«Я должна работать, чтобы покупать лекарства»

Алена (*имя изменено): У меня проблемы с правой рукой. Писать могу с трудом, печатаю одной рукой. Я могу брать вещи, одеваться, но в бытовом плане большие сложности: живу с мамой, она все по дому делает сама. Ухудшается зрение. Недавно было обострение, я плохо ходила — и сейчас часто хромаю, — месяц пробыла на больничном. Постоянно плохое самочувствие, головокружения, головные боли. С учетом новых лекарств состояние немного улучшилось, но самочувствие раз на раз не приходится. У меня было 2 балла, но, даже если у тебя 4 балла, инвалидность могут не дать, потому что ты ходишь [решение о присвоении инвалидности выносят на основе баллов комиссии медико-социальных экспертиз]. Неважно, можешь ли ты себя обеспечивать, — их это не волнует.

Статус инвалида мне так и не дали. Я писала и в Москву, три раза проходила экспертизу — мне отказывали, потому что нарушений жизнедеятельности «всего лишь» 20%. На остальное они не смотрят, хотя по моим показаниям видно, что все очень плохо.

Да, я хожу, да, я работаю. Просто я уже привыкла к каким-то ограничениям: не готовлю дома, не печатаю, переутомляться нельзя, того нельзя, мама готовит, стирает. Какой-то период на работе сидела за компьютером — это дало осложнение на глаз.

А работаю я полный рабочий день. Если бы у меня была инвалидность, была бы хотя бы справка, что мне предназначен реабилитационный период. А сейчас ничего нет, я пашу как лошадь. Никаких выплат нет, я привязана к работе: если я не буду работать, я не смогу позволить себе лекарства.

На работе не знают, что у меня эта болезнь. Иногда я не могу писать, прошу за меня заполнять документы. Я придумала легенду, что у меня была сломана рука и плохо срослась. Конечно, я боюсь потерять работу.

Я от всего завишу. Если погода плохая, я никакая. У меня нарушения везде, но почему-то экспертиза считает, что этого недостаточно. Не знаю, как там решают, что нельзя мне дать третью группу — «рабочую» с ограничениями. Я же не прошу «нерабочую». В детстве у меня была инвалидность — дали на несколько лет, потом сняли. Сказали прямым текстом: когда будете ходить под себя, приходите. Мне знакомые советовали приходить на экспертизу, чтобы не было ни маникюра, ни макияжа, с костылем — надо выглядеть бедной и несчастной. Но это же бред. Разве плохо, что я хочу хорошо выглядеть? Надо смотреть на мои показания, а не на то, как я одета.

На последней экспертизе мне сказали: вы держитесь на своей работе. А как я буду держаться? Если узнают, что я потом буду делать? Здесь я как-то устаканилась, придумала себе легенду и живу с ней. Я же не обычный здоровый человек, который может свободно пойти искать новую работу.

Я бы хотела найти другую работу, я больше стою, чем сейчас зарабатываю. Но не могу: зачем им человек с моей рукой, с моими опозданиями, потому что я пока соберусь, пока доеду.

«Ждем вас на инвалидном кресле»

Анастасия (*имя изменено): Я болею с 10 лет. В детстве год у меня была инвалидность, потом сняли. Сказали: "Когда приедет на инвалидном кресле, тогда дадим". Сейчас я наблюдаюсь у невролога, каждые полгода ухудшения, но баллы мне не повышают. Раньше на глаза все «падало», сейчас на ноги. Началось с того, что зрачки остановились, потом все восстановили, но начало падать зрение, двоилось в глазах. Речь стала заторможенной, не всегда могу подобрать слова, а на работе нужно много общаться с клиентами. Теперь начались проблемы с ногами, я еле хожу, но на работу все равно надо. Сейчас «повезло»: я простудилась, лежу с температурой.

Я работаю на экспресс-почте, принимаю и выдаю посылки. Надо их брать с нижних полок, приседать, бегать, а я с трудом хожу. Директору на работе пока решила не говорить о своем диагнозе. И так, мне кажется, не все довольны, потому что коллегам нужно больше работать, когда я ухожу на больничный. Я стараюсь сильно не распространяться по поводу болезни. Хотя, когда я одной девочке [коллеге, которая была недовольна] рассказала, отношение у нее поменялось. Но там, наверное, больше жалость была. Директор, думаю, все равно догадывается, потому что каждые полгода я подолгу болею.

Многие вообще не знают, что это такое. Люди думают, что склероз — это проблемы с памятью. С нетолерантным отношением я как-то не сталкивалась — стараюсь не говорить о своей болезни чужим людям.

Так или иначе, я чувствую, что я не как здоровый человек. Слабость постоянная, частные головные боли, а я еще работаю с людьми. На почте клиенты постоянно ругаются, а болезнь связана с нервами. Я думаю, что ухудшения связаны с тем, что я устроилась сюда. Но выбора нет. Я не очень люблю работать с людьми, хотела бы работать с бумагами, например, архивариусом. Но там платят совсем мало, тысяч 10 или меньше. Плюс не везде готовы, что человек постоянно ходит на больничный, здесь повезло, что директор лояльно относится.

Постоянно нужны деньги на лекарства. Уколы, которые мне выписали, за счет государства, но, если какое-то ухудшение, за свой счет покупаю. Инвалидность — все же какие-никакие деньги. Я, честно говоря, руки уже опустила. Недавно проходила МРТ, там очагов очень много стало, но баллов мне прибавили или 0.5, или 1 — точно не помню, но очень мало. Я спрашивала, есть ли возможность подать на инвалидность, — сказали нет, работай. Может быть, у них свой процент, сколько человек должно быть на инвалидности.

Молодость, вроде бы жить и жить, а у меня постоянные ухудшения, настроение упадническое… жить не хочется. Хотелось бы и ребенка родить, и из-за этого еще куча переживаний: может быть, и нельзя. Муж помогает, но все равно это тяжело. Вначале чуть не до развода доходило дело.

Какое-то время он переживал, что, если я лягу в больницу, то с работой все, и денег хватать не будет. В начале отношений, до свадьбы, много ругались из-за этого. Сейчас, слава богу, наладилось, как-то он привык или понял меня. По крайней мере, хоть с мужем теперь все в порядке.

Found a typo in the text? Select it and press ctrl + enter