Posted 4 марта 2021,, 12:34

Published 4 марта 2021,, 12:34

Modified 23 февраля 2022,, 15:22

Updated 23 февраля 2022,, 15:22

Россияне с болезнью Гоше остались без лекарства

4 марта 2021, 12:34
В России 450 пациентов страдают редкой болезнью Гоше. Многие из них уже 2 месяца не получают жизненно необходимое лекарственное средство — имиглюцераза.

Общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям» направила в Минздрав и другие ведомства несколько сообщений о данной проблеме. В настоящее время около 200 пациентов, среди которых и дети, остались без лекарств, пишет iz.ru.

По информации портала госзакупок, с конца 2020 года было проведено 2 аукциона на поставку глуразима. Это отечественный аналог имиглюцеразы. Однако поставщик препарата оба раза не принял участие в торгах.

По словам сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулева, отсутствие препарата означает для пациентов с этим редким заболеванием боль, страдание и тяжелые осложнения.

"