Увидела СПИД своими глазами. Истории омичей, ежедневно сталкивающихся с ВИЧ
Вирус иммунодефицита человека с момента выявления первых пациентов называли чумой ΧΧ века. На сегодняшний день врачи не могут полностью вылечить ВИЧ, но медицина шагнула далеко вперед, и инфекция из разряда смертельных заболеваний перешла в разряд хронических и контролируемых. Пациенты с иммунодефицитом могут жить полноценно, строить карьеру, иметь здоровых детей. Однако стереотипы, засевшие в обществе, не всегда позволяют людям с ВИЧ социализироваться. Основной фактор — неосведомленность о способах передачи вируса. Как живут пациенты с положительным ВИЧ-статусом Городу55 рассказали те, кто непосредственно сталкивается с болезнью каждый день.
«Равный — равному»
Омичке Инне Орловой 38 лет, из них 18 она живет с ВИЧ. Инна работает равным консультантом и делится своим опытом борьбы с болезнью с людьми, которые столкнулись с ВИЧ. В основе работы консультантов заложен принцип «равный — равному» — такую помощь не окажут ни врачи, ни психологи. Инна Орлова стала консультантом три года назад после трагических событий в ее жизни.
«Решила работать равным консультантом после потери близкого человека в терминальной стадии СПИД. Я увидела СПИД своими глазами, как от него умирают. Работаю с людьми, которые оторваны от лечения, чтобы донести, что если они не будут лечиться, то обрекают себя на смерть, — рассказывает Инна. — В 2020 году стала равным консультантом. Моя работа — научить людей не бояться себя и жить с ВИЧ».
Инна Орлова считает, что в обществе в большинстве своем люди мало что знают о ВИЧ-инфекции, и это порождает страх. Есть те, кто по-прежнему думает, что вирусом иммунодефицита можно заразиться через поцелуи и объятия.
«Люди, когда узнают, что я работаю в „СПИД-центре“, но не знают о моем ВИЧ-статусе, начинают мне говорить: „Как ты не брезгуешь? Они же заразные“. А потом я говорю, что я такая же, и спрашиваю: „А что ты знаешь о ВИЧ? Как он передается?“. Делаю так, чтобы человеку стало стыдно. Только тогда дискриминация рушится», — говорит Инна.
Неучтенные пациенты
Основных способов заражения два: внутривенное употребление наркотиков (25%) и половой путь (73,9%). Еще чуть больше процента — неустановленные пути передачи и медицинские ошибки. В Омской области на начало 2023 года с положительным ВИЧ-статусом живут 15 414 человек.
За 12 месяцев прошлого года о своем диагнозе узнали 1100 омичей. В одной только Омской области ежедневно фиксируют три новых случаях заражения ВИЧ. Но есть и те, кто не входит в официальную статистику.
«Возможно, не стоит на учете тысячи две. Эта цифра очень балансирует, потому что кто-то попадает в места лишения свободы, кто-то уезжает из региона, — считает заместитель главврача по профилактической и организационно-методической работе омского „Центра СПИД“ Ольга Агафонова. — ВИЧ — заболевание, которое может никаких признаков не давать или проходить под симптомами гриппа, острых респираторных заболеваний».
Ольга Агафонова — врач с тридцатилетним стажем. Как и все медики, напоминает, что лучшее лечение — это профилактика. Сотрудники центра по борьбе со СПИДом обследуют людей с повышенным риском заражения.
«Выезжаем в реабилитационные центры, выходим на дороги к девушкам, которые занимаются проституцией. Мобильный пункт у нас активно работает — бесплатно, анонимно. В колонии выезжаем, беседуем с инфицированными осужденными, напоминаем, чтобы они вставали на диспансерный учет при освобождении».
При малейших подозрениях на ВИЧ Ольга Агафонова рекомендует обратиться к врачу. Медики не сообщают о диагнозе ни по месту работы, ни по месту учебы.
«Для нас поставить диагноз — это большая ответственность. Пациенты проходят ряд анализов. С ними беседуют врач-эпидемиолог и врач-инфекционист. Важно, чтобы велось диспансерное наблюдение и пациент не отказывался от него».
При положительном диагнозе подбирают лечение, которое для пациента бесплатно. Из федерального бюджета на борьбу с ВИЧ по всей стране ежегодно выделяется 31.7 млрд рублей, что составляет чуть больше половины процента от общих расходов на здравоохранение.
Что касается смертности ВИЧ-инфицированных пациентов, то в 2021 году в Омской области умерло 372 человека, в 2020-м — 366, в 2019-м — 453. В 2021 году вследствие прогрессирования ВИЧ-инфекции скончалось 204 человека, состоявших на диспансерном наблюдении (64.2%), из которых умерли:
- по причине туберкулеза — 82 человека (40.3%);
- вследствие бактериальной инфекции — 60 человек (29.4%);
- вследствие онкологии — 12 человек (5.9%);
- от других оппортунистических инфекций — 37 человек (18.1%);
- вследствие гематологических и иммунологических нарушений — 13 человек (6.3%).
Максимальная анонимность
Современный мир научился удаленно не только работать и учиться, но и получать медицинские услуги, сдавать анализы. Дистанционно можно проверить себя и на ВИЧ. Такой формат тестирования позволяет достичь максимальной анонимности.
«Есть сайт, можно оставить свою заявку. Оператор в течение трех дней свяжется, определит пункт выдачи, на котором тест можно будет получить по специальному коду. Никаких данных „Центр СПИД“ собирать не будет, — объясняет врач-эпидемиолог Илья Пресняков, заведующий отделением профилактической работы „Центра СПИД“. — Человеку расскажут, как проходить тест. Он не остается один на один с этим экспресс-тестом. Это для тех, кто боится идти к медикам».
Люди не идут к врачу из-за боязни узнать свой диагноз. Порицание среди окружающих вызывает не меньший страх. С наибольшими трудностями сталкиваются дети с положительным ВИЧ-статусом, рассказывает Илья Пресняков.
«Людям даже приходится переезжать в другое место, потому что начинается травля. Особенно это касается детей. В основном родители всегда против, чтобы их ребенок учился вместе с ребенком с ВИЧ. Что касается взрослых, то люди до сих пор не признаются в своем ВИЧ-статусе. Бытует мнение, что в современном обществе нет места для людей с ВИЧ».
Дискордантные пары
Два самых важных пункта социализации — работа и личная жизнь. При приеме на работу ВИЧ-инфицированный вправе не сообщать о своем диагнозе, если он не собирается связать свою жизнь с медициной — пациентов защищает законодательство. С личной жизнью все обстоит сложнее, ведь оповестить свою вторую половинку придется рано или поздно.
«Сообщать нужно, когда человек понимает, что отношения серьезные. Как можно заходить в серьезные отношения на лжи? Зашли с вранья — люди начинают прятать препараты, в отношениях присутствует страх. Загоняют себя в паутину лжи. Дискордантных пар, где „плюс“ и „минус“, намного больше, чем где „плюс“ и „плюс“», — делится равный консультант Инна Орлова.
Омичи Анна и Николай (имена героев изменены по их просьбе, — прим. ред.) — дискордантная пара, вместе больше двух лет. О своем положительном ВИЧ-статусе Анна узнала 8 лет назад, когда ей было 17.
«Естественно, я как человек, живущий с данной проблемой, считаю себя слегка неполноценной. Есть некий страх, что никому я такая не нужна. У меня уже были отношения, в каких-то с легкостью принимали мою болезнь, в каких-то нет. Подбадривали друзья и любимые люди, показывая, что главное — это сам человек, а не его диагноз. Многие об этом забывали от слова совсем», — рассказывает девушка.
Молодые люди познакомилась в кругу общих друзей. Николай о ВИЧ-статусе Анны знал еще до того, как у них начались романтические отношения. Пара признается, что сложнее всего было на первом этапе совместной жизни.
«Первый год был тяжелым. Было много стресса и огромное количество разговоров и страхов по поводу дальнейшей жизни. В планах семья и дети, здоровье бы хотелось приберечь. Время идет, и мы все реже обсуждаем тему ВИЧ. Это перестало быть проблемой», — поделился Николай.
В дискордантных парах анализы сдают оба партнера. Николай, так же как и Анна, примерно раз в полгода проверяет свое здоровье. Девушка при этом, понимая всю ответственность, не один раз консультировалась с врачами.
«Спрашивала, что делать и как. Ответы похожи, но основные правила просты: диспансеризация, терапия и предохранение. Заболевание, к счастью, стало более управляемым. Терапия снижает уровень вирусной нагрузки. Если нагрузка неопределяемая, то шанс передачи партнеру минимальный, можно заводить семью и детей. Самое важное для человека с ВИЧ — это сообщить своему партнеру правду как можно раньше», — заключила Анна.
Лучик света
Несмотря на негативное отношение к пациентам с ВИЧ-инфекцией, врачи все же видят положительные изменения. По наблюдению доктора Ольги Агафоновой, они произошли в последние 10—15 лет.
«Студенты сейчас не боятся, дружат с ВИЧ-инфицированными ребятами. Мы изучаем вопросы дискриминации. Раньше я ходила на лекции в школы, и мне один педагог, когда я говорила о презервативах, сказала: „Ой, какая гадость“. Сейчас все спокойно относятся».
Профилактическая работа помогает не всегда. В этих случаях бороться за принятие в обществе приходится и самим ВИЧ-инфицированным.
«Да, сейчас действительно много пабликов, связанных с ВИЧ. Человек понимает, только когда столкнется точечно. У меня недавно был такой опыт во время командировки. Проводница поезда, узнав, что у меня ВИЧ, опешила. Даже ко мне в купе не зашла. Но через неделю, когда я возвращалась из командировки, то встретила эту же проводницу, и она меня поняла. Стереотип надломился», — делится равный консультант Инна Орлова.
И медики, и носители вируса считают, что отношение к ВИЧ-инфицированным в обществе в будущем обязательно изменится. И ставка здесь на молодое поколение.
«Общество думает, что это какая-то грязная инфекция, болезнь асоциальных людей. Но есть лучик света — это молодежь, которая очень восприимчива, очень информирована. Стираются границы неравенства. Поэтому нас ждет светлое будущее», — уверен врач-эпидемиолог Илья Пресняков.
***
Жизнь с положительным ВИЧ-статусом накладывает свой отпечаток. Современная медицина позволяет пациентам с таким диагнозом жить полноценной жизнью, заводить детей, строить карьеру. Но необходимость помнить о своем здоровье и здоровье своих близких — обязанность людей с ВИЧ. Отношение в обществе иногда складывается негативное. Из-за недостатка знаний люди боятся ВИЧ-положительных как огня. О предохранении забывать не нужно, но и в крайности впадать не стоит, и следует помнить, что вирус иммунодефицита человека не передается при рукопожатиях, поцелуях, объятиях, кашле и чихании, при пользовании общим туалетом, ванной, бассейном, постельным бельем и через продукты питания.