Posted 19 ноября 2022, 04:07
Published 19 ноября 2022, 04:07
Modified 19 ноября 2022, 04:07
Updated 19 ноября 2022, 04:07
История этого удивительного мальчика начинается с его удивительной мамы. Мамы, которая буквально отвоевала своего ребенка у врачей, обнаруживших у плода страшный диагноз — синдром Дауна — и настоятельно советовавших сделать аборт.
«Ноги подкосились, земля ушла из-под ног. Диагноз: ваш ребёнок — с синдромом Дауна! Совет: нужно делать аборт. Как… Почему?! Нет! Никакого аборта! Это мой малыш! Моё сокровище! В итоге постоянные нервотрепки, слезы крокодиловы… Но я даже не верила этому диагнозу!!!» — делится воспоминаниями Анна, мама Ромы.
Однако врачи ошиблись с диагнозом. Синдрома Дауна у ребенка не было. Но были другие нюансы:
«Я все твердила он не Даун… Не Даун! Божечки, спасибо! Но было еще два НО, которые мне сразу же показали. Необычное строение его ушек — раковинки вросшие и маленькие. И пальчик на левой ручке! Шестой пальчик… точнее на малюсеньком крохотном мизинчике был ещё один малюсенький мизинчик».
Но это были просто мелочи по сравнению с огромным облегчением от избавления от страшного диагноза, которое испытала тогда Анна. Ближе к году мальчику сделали операцию по удалению шестого пальца и, казалось, жизнь наладилась. Однако, позже выяснилось, что у Ромы все-таки есть некоторые отклонения в психоэмоциональном развитии.
«Педиатр обратила внимание, что родничок не заживает. Отправил на консультацию к неврологу, она отправила сдавать анализы и проверять мозг. В итоге поставили диагноз — гидроцефальный синдром (скопление в головном мозге большого количества спинномозговой жидкости. — Прим. авт.). Я молилась всем, кому могла, ходила по бабкам, хотелось верить, что мой ребенок будет нормальным».
На одной из консультаций опытный нейрохирург сказал, что вмешиваться, делать операцию не стоит, так как неизвестно, как это повлияет на еще не сформированный мозг крохотного человечка. Но стоит готовиться к тому, что это состояние скажется на состоянии здоровья Ромы.
Малыш до школы совершенно не говорил. То есть, не говорил на понятном нам языке. В первом классе появились отдельные слова. Во втором — отдельные фразы. До сих пор Роме трудно составлять сложные предложения.
А еще, он не очень хорошо умеет управлять своим телом и не всегда понимает свои потребности. Например, он не умеет подпрыгивать, а если его спросить, хочет ли он есть или не замерз ли он, то ответ будет точно таким же, как и вопрос: Хочешь есть? — Хочу. Не хочешь есть? — Не хочу.
Роме постоянно требуется помощь в организации его жизни. Он еще не научился самостоятельно решать, чем он хочет заниматься в свободное время или придерживаться распорядка дня.
«Он живет, можно сказать, в каком-то своем мире. Его не волнует, что он будет кушать. Если его спросить: „Что ты хочешь?“, то он ответит: „Не знаю.“. Ему нужны наводящие вопросы, чтобы он смог ответить что-то, рассказать о себе».
В семь лет, когда пришла пора идти в школу, Роме на психолого-медико-педагогической комиссии поставили ЗПРР (задержку психоречевого развития) и дали инвалидность. Анне, маме нашего героя, пришлось уволиться с работы и все свое время посвящать сыну. И с тех пор она круглые сутки каждый день находится рядом с Ромашкой, как она его ласково называет.
Вместе с мамой наш герой не только учится в школе, но и пробует себя в самых разных ипостасях. Раньше Рома занимался танцами в детском коллективе Angel'sKids и вместе с коллективом участвовал в различных конкурсах, завоевывая все новые кубки и медали. Параллельно принимал участие в особенном театре моды Emerald.
Немногим позже Рома прошёл кастинг в модельном агентстве Happy Kids, где занимается по сей день. Роме очень нравится это его новое амплуа. Благодаря съемкам мальчик стал гораздо увереннее в себе и своих возможностях:
«На большие массовые мероприятия мы пока не выезжали. Немного страшно, что Рома может не справиться. Мы ходим для себя, просто потому что ему нравится. Он много чего достиг — стал раскрепощеннее, появилась уверенность».
А еще Рома любит рисовать, готовить вкусняшки и шить мягкие игрушки. И если начинались эти хобби с домашних посиделок вдвоем с мамой, то теперь Рома подходит к своим увлечениям гораздо серьезнее: участвует в кулинарных проектах, посещает художественную студию и изучает основы декоративно-прикладного творчества.
Но и это не всё! Рома с мамой буквально ни-ког-да не сидят на месте. Складывается впечатление, что они оба живут по правилу «всегда говори ДА». Отправиться в путешествие? — Да. Вписаться в марафон блогеров? — Да. Попробоваться в новом необычном проекте? — Да-да-да!
Этот удивительный тандем просто обречен на успех. Уверены, у Ромы все получится! А мы будем держать за него пальцы.