Posted 16 октября 2020,, 11:11
Published 16 октября 2020,, 11:11
Modified 23 февраля 2022,, 15:37
Updated 23 февраля 2022,, 15:37
Историю маленькой, но сильной девочки рассказали в программе «Человек и закон» на Первом канале. Родители девочки — Любовь и Заурбек из Симферополя — десять лет пытались завести детей. Зарина стала первым и долгожданным ребенком, но через два месяца после рождения стала себя плохо чувствовать. В итоге врачи нашли у девочки страшный диагноз.
У маленькой Зарины обнаружили I, самый агрессивный, тип СМА. Теперь ей нужны ежедневные упражнения, массаж, внимание родителей, а самое главное — дорогостоящие лекарства. Из-за того, что у Зарины очень редкая болезнь, лекарство стоит 8 млн рублей за один укол. И эти уколы нужно делать каждые четыре месяца всю оставшуюся жизнь.
Первый укол семья отсудила у властей и получила его только спустя месяц, хотя по закону препарат должны были передать уже на следующий день. Следующий укол девочке пообещали только в следующем году, но до этого дня она может не дожить. Родители нашли выход: болезнь Зарины может остановить только один укол Zolgensma, но он не зарегистрирован в России, и получить его бесплатно нельзя.
Заветный укол стоит 155 млн рублей. По словам отца девочки, сейчас удалось собрать около половины необходимых средств, но сбор денег идет с переменным успехом. Многое зависит от того, сколько человек узнает о беде и вызовется помочь.
- Дела идут с переменным успехом. Иногда удается довести информацию до людей, иногда нет. У нас есть одна знакомая блогер. Сегодня она сделала у себя на странице уже пятый пост и за день пришло сразу около 2 миллионов рублей. Так что ориентировочно на 21 октября будет собрано 78 миллионов рублей, то есть практически половина. Всего надо собрать 155 миллионов, - рассказал Заурбек Бадоев сайту Newstracker.
Болезнь прогрессирует, и шансы на исцеление уменьшаются с каждым днем. Лекарство можно вколоть только ребенку до двух лет, и потому у Зарины осталось лишь несколько месяцев.
Узнать, как помочь маленькой Зарине, можно на странице сбора в Инстаграм.
Информационная поддержка